Como ainda não existe um tratamento convencional capaz de interromper a progressão da Doença de Creutzfeldt-Jakob, a família busca, agora, autorização para que Lito possa ter acesso a medicamentos que permanecem em estudo nos Estados Unidos.
Entre as alternativas, está o uso compassivo, um procedimento que pode ser autorizado em situações específicas para que pacientes com enfermidades graves e sem opções terapêuticas disponíveis recebam substâncias experimentais fora do formato tradicional dos ensaios clínicos.
Mila Seidl também tentou incluir o marido em pesquisas conduzidas nos Estados Unidos e na China. Ainda assim, os estudos seguem regras próprias e, após o início das investigações, os critérios não permitiram a entrada de Lito.
“Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, continuou Mila.
A DCJ é uma enfermidade neurodegenerativa rara, caracterizada por uma evolução rápida e que afeta diretamente o cérebro. Em geral, o quadro está associado aos príons, proteínas naturalmente presentes no organismo que, em muitos casos, passam por uma alteração de estrutura por causas ainda não totalmente compreendidas.
Quando ocorre essa transformação, a proteína anormal acaba “convencendo” outras proteínas saudáveis a adotarem o mesmo formato inadequado. A consequência é a formação de agregados que interferem no funcionamento dos neurônios, acelerando a deterioração e levando a uma perda rápida das funções cerebrais.
